Campanha busca apoio para família de crianças com doença ultra rara em Araquari

Na sala, uma cama improvisada, feita de pallets, é o abrigo de Ammy, de 12 anos, e Andrew, de 9. Os dois irmãos têm um distúrbio ultra raro, o distúrbio progressivo do neurodesenvolvimento por mutação do gene e, agora, a família vive mais um drama: a casa em que moram, em Araquari, é emprestada e o dono deu um prazo para a mudança.

“O dono já colocou à venda e a gente precisa sair até dezembro”, conta Elaine dos Santos, mãe de Ammy e Andrew. A família tem dificuldades financeiras e, por ano, o gasto médio é de R$ 25 mil em medicamentos para manter o tratamento das crianças. Alguns dos remédios são importados e Ammy e Andrew precisam da medicação para minimizar os impactos do distúrbio, que causa convulsões, atraso no desenvolvimento e deficiência cognitiva.

O pai, Clóvis Paulo dos Santos, faz serviços gerais para manter a casa. A mãe dedica todo o tempo aos filhos e, agora, a família terá mais uma integrante: a avó das crianças e mãe de Elaine, que é portadora de deficiência na fala e na audição.

A família comprou um terreno, que ainda está pagando, e é lá que voluntários querem fazer se materializar o sonho da casa própria. O policial militar aposentado e voluntário Paulo Ramos visitou o terreno com o presidente da Aroj (Associação de Rádio Operadores de Joinville), Hamilton Vieira.

“É uma missão, são 30 anos de social e é a primeira vez que me deparo com uma situação de tanta gravidade. Se Deus quiser e vocês colaborarem, em dezembro queremos entregar essa casa para essa família”, diz. “Queremos pedir para o pessoal que se sensibilidade, disponha de verba, material, doar, porque isso é importante, nos somos uma ponte”, complementa Hamilton.

A família precisa de ajuda, uma família que luta diariamente para dar as melhores condições possíveis para os filhos. Por isso, a campanha é para que todos tenham um lar. Por isso, a campanha é para que as pessoas possam realizar doações via PIX, que caem diretamente e integralmente na conta do pai de Ammy e Andrew ou, ainda, para doação de materiais de construção, como cimento, telhas e tijolos.

“A única coisa que eu quero é que eles tenham um lugar decente, que eles consigam viver um pouquinho melhor”, finaliza a mãe. Doações podem ser feitas pelo PIX (conta poupança da Caixa Econômica Federal): 07057992980 – Clóvis Paulo dos Santos.

Fonte: ND+

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